Buenos días entre sujetos sanos con porfiria aguda | Vivir con una enfermedad crónica

He escuchado a personas describir vivir con una enfermedad crónica como la porfiria hepática aguda (AHP, por sus siglas en inglés) como un trabajo de tiempo completo. Pero requiere más de 40 horas a la semana, de lunes a viernes. Entre los horarios de medicamentos, las citas con el médico, los problemas de seguros, el trabajo de defensa y los comportamientos de salud para prevenir brotes o ataques agudos, puede parecer abrumador.

Llegar a las 5 p. m. de un viernes marcaba el inicio del fin de semana, un buen momento para desestresarse de mi semana. Dividir la enfermedad rara en secciones no funciona con precisión. No hay remisión de la porfiria. Aún más frustrante, parece que no tengo nada que mostrar por mi tiempo.

A veces me juzgo a mí mismo por ser improductivo y dormir hasta tarde. Me avergüenza la cantidad de tiempo que paso en la cama, las invitaciones a eventos sociales que repetidamente rechazo y el tiempo que pasa sin lo que la sociedad considera “productivo”. Las tareas diarias toman más tiempo. No puedo mantener la rutina debido a síntomas inesperados y citas médicas esporádicas.

La vida con una enfermedad crónica está llena de interrupciones y contratiempos. No quiero centrarme únicamente en la porfiria; No es mi afición.

Sugerencias de lectura

Una mañana, estoy sentado en mis pantalones de chándal, bebiendo café y navegando por las redes sociales. Me gustaron las publicaciones de mis colegas, que recibieron promociones, viajaron al extranjero o recibieron niños en sus familias. Envidiaba su libertad. Las limitaciones energéticas y financieras no afectaron su capacidad para lograr sus objetivos o explorar sus pasiones. No tuvieron que negociar con sus cuerpos, compañías de seguros o proveedores médicos antes de tomar decisiones.

Quiero aprender una habilidad, ver el mundo e incluso completar los proyectos que empiezo. Pero esto requiere una base sólida a la que pueda apegarme y un cronograma confiable sobre el cual construir. Las apariencias realistas incluyen desafíos de entrenamiento descuidados, clases virtuales de entrenamiento de perros a medio completar, boletos de avión cancelados y proyectos de jardinería abandonados, todo planeado con entusiasmo antes del ataque. Soy optimista de que terminaré lo que empiezo, pero perder impulso una y otra vez se ha vuelto frustrante.

Actividades en días buenos

Dos días antes del viernes, me sentí bastante bien. He estado montando mi bicicleta eléctrica para reunirme con amigos para tomar un café el fin de semana, un preciado ritual que comenzamos en la acera en medio de la pandemia. Minutos después de estacionar mi bicicleta en casa, estaba cubierto de tierra del jardín y mareado con un nivel inusual de energía.

Tomé el placer de dar un paseo por el parque con una maquinilla en una mano y un jarrón de agua fría en la otra. Y pronto la mesa de la cena estuvo decorada con un ramo de flores frescas. Luego, me quité los guantes de jardinería y disfruté del agua caliente que corría por el dorso de mi mano, enjuagando satisfactoriamente la tierra debajo de mis uñas y sobre mi muñeca.

Salí de la ducha, me froté la loción entre los dedos y dejé de mirar con asombro las flores que habían estado creciendo en el suelo en mi patio trasero unos minutos antes. Una sonrisa se deslizó involuntariamente por mis labios.

En un día tengo más espacio para el movimiento y más resistencia, mis deficiencias nunca dejan de sorprenderme. No suelo pensar en cosas como la productividad o elegir un proyecto abandonado. Podría andar en bicicleta para conseguir un café con leche. Podría ver una mariposa aferrada a un universo que planté al azar a lo largo de la acera. Podría excavar rocas de paisaje de décadas de antigüedad debajo de las capas de abono de hojas de otoño. Podría leer en la hamaca o dar un paseo al mediodía con un amigo.

En un buen día, mi lista de cosas por hacer no importa. La productividad no es importante cuando puedo disfrutar de estar en mi propia piel, cuando encuentro alegría en el espacio entre ataques. Cada vez que puedo encontrar formas de reconectarme de manera segura sin resentimiento, limitación o miedo es fundamental para mi salud mental, porque puedo luchar con problemas de confianza con mi cuerpo.

Usualmente uso leggins y pantalones de chándal y los llamo “estilo cuchara”, pero no me apetecía ese estilo. En su lugar, usé una falda colorida y una camisa gráfica atrevida que representaba mejor mi estado de ánimo. Ese día, no estaba desperdiciando mi preciosa y limitada energía en citas con el médico. No me sentiría mal por mis circunstancias. Salía de mi casa y salía al mundo, y quería que todos supieran que estaba bien.


NÓTESE BIEN: Noticias de porfiria Es un sitio de noticias e información sobre la enfermedad. No provee consejos médicos, Diagnóstico o tratamiento. Este contenido no pretende sustituir el consejo médico profesional, Diagnóstico o tratamiento. Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de atención médica calificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el consejo médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web. Las opiniones expresadas en esta columna no son opiniones. Noticias de porfiria O su empresa matriz, BioNews, tiene como objetivo generar debate sobre temas relacionados con la porfiria.

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